Hej Charlotte Lynggård
Sidder og gyser over det indlæg du skrev i 03
jeg fødte min søn d. 27/5-08 efter en strålende graviditet og kun 4 timers veer. Alt var godt og perfekt, og det var skønt at kunne kalde sig for mor. På 7 dagen om aftenen begynder Toke pludselig at græde mærkeligt og et split sek. efter jeg ber' min kæreste ringe 112 får han hjertestop. jeg holder ham kunstigt i live til ambulancen kommer. Han dør først næste dags formiddag, hans lille hjerte gav simpelthen op. Hos ham var det en tillukning af den blodåre der sender det iltede blod ud i kroppen fra hjertet. Hvordan kommer man videre efter sådan en oplevelse, det er nu en måned siden, og jeg savner så meget Toke og den følelse der følger med til at være mor, men samtidig tør jeg næsten ikke blive gravid igen for hvad nu hvis det samme sker igen.
MVH Kristina

Hej
Jeg har en søn, der i dag ville have været 2½ i dag hvis han havde klaret den. Han var født med en meget lille venstre hjerte halvdel. Vi valgte og kæmpe for ham og fik 3½ måned sammen med ham, en tid jeg aldrig ville have været foruden. Billederne og minderne kunne jeg ikke leve uden. Han var gennem 4 oprationer på de 3½ måned. da han døde spekulered jeg på om det havde være det hver at udsætte ham for alle de oprationer, men vi fik en god måned hvor vi passede ham selv og vi har et vennepar som vi mødte på hospitalet, der har en dreng på samme alder, med samme syndrom (hypoplastiskt venstre hjertesyndrom) der lever. Han er en glad dereng som har et godt liv. Når jeg ser ham ved jeg at vi ikke kæmpede forgæves, for der var en reel chance for at vi kunnet have beholdt ham og bare det var for mig vær at kæmpe for.
Da jeg blev gravid igen for vi en hjerte scanning, men var sikre på at uanset hvad de sage så beholdt vi barnet, men så var vi da forberedte på det der kom.
Heidi
Ps. dette er ikke en kritik, men et billede på at det også kan give meget at kæmpe

Jeg er nu 20 uger gravid og skal om 10 dage scannes på Ultralydafdelingen på Rigshospitalet. Jeg går rundt med en stor knude i maven, bare alt nu er i orden. Men det den besked fik jeg jo også med Ida, og så var det slet ikke ok med hendes hjerte.
Glæder mig alligevel til forhåbentligt at kunne nyde den sidste tid af min graviditet, og glæder mig til den nye baby. Bortset fra min frygt går dagene...de er ikke længere præget af gråd og sorgløshed, men savnet er der hver dag!!

Ida skal være storesøster.. Desværre når Ida ikke at opleve det.
Ida blev født d.10 januar 2005. Vores første barn, en ukompliceret fødsel og en smuk lille pige på 3400 g. Men efter 2 store hjerteoperationer, mange flere i sigte resten af hendes liv, gav hun op fredag d.13 maj. Heldigvis havde vi nogle rigtige dejlige måneder hjemme, men også en tid fyldt med bekymringer.

Bare en uge efter tabet af Ida blev jeg gravid. Og for nyligt blev den nye babys hjerte undersøgt..og alt så perfekt ud. Sikke en lettelse! Desværre fik vi også at vide, at det var en fejl, at Idas 2 hjertefejl ikke blev opdaget (jeg har sukkersyge, og blev derfor også hjertescannet under sidste graviditet). Hvad skal vi bruge sådan en oplysning til? Et valg vi aldrig fik..og vi havde valgt Ida fra, det ved jeg. Men ville jeg så turde få børn igen?
Nu har vi bla.klaget til Patientforsikringen. Andre skal ikke udsættes for undersøgelse af så indkompetente folk. I det hele taget er vores møde med Rigshospitalet og det danske sundhedssystem en meget blandet fornøjelse...men det er en helt anden historie..

Der er plads til glæde midt i sorgen!!

Kære Alle jer der har midstet, min søn og svigedatter har lige fået en lille Pige med hjertefejl vi har fået at vide det nok skal gå godt men jeg er bange nu der skal operation til og på RH siger de hun nok skal klare det men efter jeg har læst jeres indlæg er jeg godt klar over hvor farligt det er nu.

uhe kan mærke det bliver en hård dag...i dag er det nøjagtig 1 år siden vi mistede vores dejlige lille dreng Mads...

Til alle jer der har mistet...ved hvordan i har det og føler med jer..

Charlotte - Mor til Mads(B.H.Frederiksen)

Hej Ulla,

Det gør mig ondt at læse om jeres lille Anna, jeg ved hvilken smerte det er at miste et barn...har selv mistet som du sikkert har læst..

Jeg ved godt det måske ikke er så rart at blive spurgt om men har i været indlagt på skejby i aug/sep 2004?

Da vi var indlagt var der nemlig en lille pige som hed Anna og ville gerne vide om det var jer...?

Endnu engang det gør mig ondt.

Mange hilsner
Charlotte - mads' mor

jeg kender smerten ved at miste et spædbarn jeg miste sidste år anna som var et hjertebarn anna døde den 18 december sidste år og vi har fået anna operet 2gange første gang da hun var 6 uger og andengang da hun var 10 uger og det var meget slemt for vores familie vi har en stor pige som stadig savner sin anna og hun kan ikke forstå hvorfor hun er mere men vi har forklaret at anna er blevet en stjerne på hilmen og det var hun tilfredes med den forklaring hilsen anna mor

Jeg har lige været igennem det samme, dog opdagede lægerne det i uge 20, så vi nåede ikke at gå igennem graviditeten.

Vores lille Oliver er lige blevet begravet i dag, så nu er det hele slut...

Det venligste hilsner Michelle G. Koch

Hej Annette,

Ville bare sige tak for din hilsen og prøve at berolige dig lidt. Jeg ved ikke om I har været til scanning endnu på Skejby, men vil sige at de er utroligt dygtige. Hvis mislyden viser sig at være et hul kan det sikkert laves og hun kan få et godt liv alligevel. Vi har, mens vi har været indlagt på Skejby, set flere børn få lavet huller i hjertet og efter et lille stykke tid på børneafdelingen er de kommet hjem igen og har det godt herefter. Jeg forstår godt din angst.......man er jo altid bange for der skal ske noget med ens børn...

Vi har været til den afsluttende samtale på Skejby og fik af vide at Mads havde en sjælden hjertesygdom, som man ikke kunne gøre noget ved.....måske en transplantation...men det får man jo ikke bare og vi har været nødt til at sige til os selv at det måske var det bedste der skete for ham og at han ikke skulle igennem flere ting. Det er hårdt og vi savner ham hver eneste dag men bliver også nødt til at tænke på ham og på hvilket liv det ville have været for ham.....

Håber det bedste for dig og din familie,

Ved godt det ikke er den store trøst men de er meget dygtige og I er i gode hænder på Skejby!

Mange hilsner
Charlotte - Mads' mor!

Hej Charlotte Jeg kender dig ikke, men sender dig mine varmeste tanker - det må være en meget svær tid for dig og din øvrig familie. Jeg sidder her med tårene trillende ned af mine kinder. Jeg har en datter på 3 år, som ved hendes 3 års undersøgelse har fået af vide at hun har en mislyd ved hendes hjerte. I næste uge skal vil til Skejby og have hendes hjerte scannet. Jeg håber selvfølgelig ikke at det er noget alvorligt, idet det ikke er opdaget tidligere - men man tænker da hele tiden på det. Jeg har også en datter på 4 mdr. Jeg ved slet ikke hvad jeg ville gøre, hvis hun skulle gå bort så hurtig. Håber det bedste for dig på vej fremover.

Kærligst Annette

Har siddet lidt og tænkt på hvorfor næsten ingen mænd skriver på denne side?? Har mænd ikke behov for at vise følelser?? Der må være andre end mig som på denne måde kan (måske) komme videre!?

Jeg har, efter at Charlotte skrev (Mads' mor), haft et kæmpe behov for at komme af med en masse og har utroligt svært ved at læse diverse indlæg og i det hele taget tænke på Mads. Tårerne presser sig konstant på for tiden og føler mere og mere at jeg mister kontakten til Mads, og synes det er vildt uretfærdigt at skulle miste sit dyrebareste. En lille gut som havde hele livet for sig, men som pludselig skulle kæmpe en forgæves kamp mod livet...

Vi skal til afsluttende samtale på Skejby inden længe og håber dette kan besvare en masse hvorfor, hvordan etc. spørgsmål, så man forhåbentligt kan komme videre selv.

Pas på hinanden og jer selv!!

Lars

Kære Charlotte

Hvor gør det mig ondt at læse om jeres lille Mads. Smerten over at miste et barn er ubeskrivelig og man føler netop at man er så frygtelig alene, - men Charlotte du er ikke alene. Vi er desværre alt, alt for mange.

Skulle du få behov for at "tale" med andre der som du har mistet et lille barn, så findes der en rigtig god side der hedder Barnlille.dk. Den bliver flittigt brugt af medlemmerne og der er meget støtte at hente.

På mandag kommer der et indslag i Go' aften Danmark med stifterne af siden.

Jeg sender dig min dybeste medfølelse og varmeste tanker.

Knus fra Irene, lille Emil's mor

Hej,

Har lige læst dit indlæg og sidder her med tåre i øjenene da det bringer meget frem hos mig.
Vi har for ca. 2 måneder siden mistet vores lille dreng, Mads, som kun blev 6 måneder. Vi troede vi havde en sund lille dreng men opdagede da han var 5 måneder at han havde en hjertefejl...
Vi bliver overflyttet til Skejby og føler os i gode hænder. Her finder man ud af at han ud over at have et forstørret pumpekammer også har en vsd...han får forskellige former for medicin og kommer i bedring og begynder at tage på. Efter et lille stykke tid begynder han at få det dårligere og man vudere derfor man skal lave en banding på ham, så der ikke strømme for meget blod gennem hullet og ud til lungerne...operationen går fint og han kommer ret hurtigt ud fra intensiv og over på børneafdelingen igen. Han har det fint og jeg vælger derfor at køre hjem til vores store datter, da hans far er hos ham hele tiden. Det skal lige siges at jeg har ikke været hjemme i snart 3 uger og har brug for at komme hjem til vores datter...Mads får det så dårligere i løbet af aftenen/natten og jeg bliver ringet op kl. 02.30 om natten da han ikke har det så godt...mit først spørgsmål er; Jamen er han ved at dø?! Jeg skynder mig at køre den lange køretur til Skejby(1½ times kørsel) og kommer op til ham og er hos ham i 1½ time før han dør kl 6 den 11. september(blot 4 uger efter vi finder ud af vi har et sygt barn!!).....man mener han døde af en infektion men har stadig ikke haft vores afslutende samtale men dem på Skejby. Så vi har ikke fået noget svar endnu om hvad det egentlig var der gik galt.

Vi har spurgt os selv mange gange hvorfor skulle det lige være ham og hvorfor har vi ikke set det noget før!?
Og samtidig kan vi ikke lade være med at synes det er meget uretfærdigt....Han havde jo hele sit liv for sig...

Havde lige brug for at komme af med det da man et eller andet sted tror man er den eneste i verden som har mistedet et lille barn.
Mange tanker
Charlotte

kære jane jeg har også født en søn med hjertefejl han magle det ene hjerte kammer vi fik valdet om at afbryde graviteten eller at føde ham og la ham gå gennem 3 store operation som heler ik ville være særlig stor % for at overleve jeg var 5 mån henne. vi valte at gi ham fred det var en hård beslutning men den bedste. jeg tænker på ham vær dag og savnder de små spark han lavet.

Min dejlige søn var født med en kompleks hjertefejl, vi blev straks efter fødslen overført til Skejby Sygehus. Han nåede at blive opereret og få den nogenlunde godt, før han valgte at opgive. Han blev 1 md og 1 dag. At være på Skejby sygehus, så ved man at man er i de bedste hænder. Jeg har oplevet at der blev gjort alt for Peder, som kunne gøres. De fjernede alle sten på vejen for mig, så jeg kunne være der 100% for min søn. At jeg ikke fik ham med hjem, betød ikke at de glemte mig, de har bare været utrolig enestående.
Knus Diana

Hej Jane !
Jeg har lige læst dit `Brev`.
Det gør mig ondt.
Jeg har lige været inde for at tænde et lys for
vores lille dreng mathias.
Han kom til verden efter en helt normal
graviditet og fødsel den 19-6 2003, han var
en stor og "sund" dreng på 4250 g. og 54 cm.
2 1/2 time efter fødslen tog vi hjem til hans
storesøster, for at begynde det, vi troede,- der
skulle blive vores nye liv. Og alt gik også som
det skulle de første 7 dage, han var dejlig og vi
nød ham alle sammen. Men den 7. dag om aftenen
blev vi klar over at der var noget helt galt.
Mathias døde 8 dage gammel på Skejby sygehus, han
var også født ned en hjertefejl.

Da jeg læste din historie løb det mig koldt ned
af ryggen, det var som at læse noget jeg selv
kunne have skrevet. Mathias ene hjertekammer var
så lille at der heller ikke blev spået os/ham
mange chancer ved de tre operationer, så vi
besluttede at han skulle have fred.
For hvordan skulle vi, om måske 3 år kunne
forklare ham og hans storesøster at efter den
næste operation vil der være en stor risiko for
at de ikke skulle se hinanden igen???!!
Og at vi skulle slås med os selv hver dag for at
bekæmpe vores frygt,- det ville ikke blive
et lykkeligt liv er jeg bange for.

Hej Jane
Det gør mig ondt at din søster skulle miste sit lille barn.
Min lille søn var også født med en hjertefejl. Vi vidste ikke han var syg før den dag han kom til verden efter en ukompliceret graviditet og fødsel. Andreas døde 3½ time gammel.
Ved næste graviditet fik vi en specielscanning af fostrets hjerte på Rigshospitalet. Vores datter har ingen hjerteproblemer.