da jeg i 1992 ventede min datter og for gud ved hvilken gang var til kontrol grundet blødninger og for tidlige veer, konstaterede lægen ret koldt.: ja det ville ikke være så godt hvis barnet kom nu til trods for at der blot er 4 uger til termin. Jeg måbede undrende og han svarede kort for hovedet: ja der er noget der ikke er helt som det skal være med barnets lunger. det skal nok lige nævnes ved fødslen.Den 8. august 1992 2 uger før termin havde min datter besluttet sig for, skulle være dagen for hendes fødselsdag.Hun var stor og flot og jeg undrede mig over hendes meget blå hænder og hendes vedblivende hosten. Jordemoderen slog det hen med slugt fostervand. kira maria havde en glubbende appetit, men personalet var meget tilbageholdende med at hun endelig ikke måtte overspise. Jeg kune snart se at hendes vægt bare faldt og jeg snød med vægten for jeg var klar over at jeg blev nødt til selv at tage affaere og give hende den mad hun havde brug for.Kira var ikke en måned gammel før hun fik lungebetændelse første gang. Hun hostede tykke gummibåndslignende slim op der var uendeligt sejt. Lægerne gav udtryk for at de mente at jeg var en bhysterisk mor der jo nok bare som så mange andre var overbeskyttende.(jeg var på det tidspunkt alledere mor til to store piger) og at spise 19 flasker a´250 ml dgl. det er ikke normalt. Jeg kontaktede hospitalet med en diagnose jeg mente passede til min datter, jeg kunne bare ikke selv stille den 100%. Vi blev kaldt ind til en svedtest og fik desværre bekræftet min mistanke om at Kira led af Cystisk Fibrose.Den dag startede vores livs kamp for at få lov til at beholde vores elskede datter og kæmpede 14 år med døden i nakken. I februar 2007 blev Kira indlagt for sidste gang. Der var ingen antibiotika der virkede mere, og ej heller epo eller kemo ville virke. Kira døde den 17. april 2007 i respirator på den akutte venteliste til nye lunger. Alle Jer der har mistet ved at verden bare går i stå og man tænker ikke længere. Jeg havde været ansat af kommunen de sidste 4 år af kiras liv for at pleje hende hjemme. Da Kira hvade været død i 5 dage blev vi kontaktet af kommunen der meddelte at vi skulle fraflytte vores handicapbolig indefor 3 måneder. Vi skulle afhænde vores handicapbil indenfor 3 måneder. Jeg skulle finde mig et arbejde ligeledes indenfor 3 måneder. Jeg kunne ikke få nogen former for dagpenge eller andet for som de sagde skulle der ligge en social begivenhed til stæde for at kunne få hjælp fra det offentlige. Jeg spørger bare lige hvis ikke det er en familieær social begivenhed og mega sorg at miste sit elskede barn man har kæmpet for at få lov at holde ved livet, HVAD er det så??? Tænk sig folk spørger når jeg møder dem nå men nu har du vel glemt det det for det er jo længe siden. NEJ jeg har ikke glemt det og jeg savner hende hverdag. Jeg har vel også ret til at sørge....