Det er en forfærdelig sygdom. Han døde den 3.juli i år. Han fik sygdommen konstateret først i april og døde, set med mine øjne, kort tid efter.
Jeg savner ham dagligt. Han blev 74 år gammel, ja det er en ældre mand, men jeg savner ham bare så meget, det gør ondt helt ind i sjælen.
På onsdag har han fødselsdag, jeg frygter dagen!!!!
Hvor lang tid går der mon inden man kan leve uden at det gør ondt hver dag ???
Hilsen Mig.
Link
Hej...
Det gør mig ondt, at du og I andre som har skrevet her - at I har mistet jeres kære pga. ALS sygdom... Det er frygteligt...
Jeg har måtte google ALS for at se hvilke sygdom det drejer sig om, og kender desværre en, der har mistet sin mor af den sygdom...
Og jeg fandt hermed også dette link, så måske har du/I lyst eller brug for det...
http://www.muskelsvindfonden.dk/Sider/Default.aspx
Ønsker jer alt held og lykke i fremtiden...
Kh. Carina
Ja, det er en alt for tidlig
Ja, det er en alt for tidlig død, min far er 52 år, og har for 4 måneder siden fået konstateret diagnosen ALS.
Jeg gruer for hvad der er i vente..
Det må være skrækkeligt at dø
Det må være skrækkeligt at dø af en sådan sygdom. Især fordi man har hjernen i takt så langt hen i forløbet.
Jeg er handicaphjælper hos en dame på bare 60 år som har været syg sf ALS i ca. et år. Hun er total magteløs og hendes stakkels mand kan bare se til mens kvinden i hans liv visner. Håber for begges skyld at hun får fred inden længe.
Men mit trick til at komme over det til den tid vil godt være at tænke tilbage på alt det gode. Men også at sørge for at hun dør i godt selskab. Og med værdigheden i behold.
For mig er det vigtigt at jeg gør tingene på hendes måde (ligemeget hvor ligegyldigt og ondsvagt det er) . For det første fordi det er mit job men også fordi det er hvad hun ønsker. Regnede ikke med at blive så tæt knyttet til hende og hendes familie men sådan er det blevet. Både min kæreste og jeg kommer der uden for arbejdstiden.
Men vil gøre mit bedste for at huske hende som den friske og modige dame hun er. Og ikke for hendes lede sygdom. Selvom det bliver svært.
Det gør mig ondt for alle jer der har midstet forældre til ALS.
hejsa. det gør mig meget ondt
hejsa. det gør mig meget ondt og høre med din far, kender godt selv til det, min far har også als og lægger på sygehuset i pespiktor og skal snart flyttet til rehabiliterings center i århus. det er en forfardelig sygdom uden nogen der rigtig kender til den og mand står total magtesløs hved siden af. mine dybeste tanker hos dig.
med venlig hilsen heidi
Er der nogen?
ER her slet ingen - som har mistet en forælder til ALS - der læser med her endnu? Og som kunne tænke sig at skrive?
Jeg mistede min far i august i år til ALS - en forfærdelig sygdom uden håbet i behold.
Vil meget gerne i kontakt med andre som har mistet til ALS.
Hilsen Mette
Min Mor døde d.2 februar 2012 af ALS
Alt for sent blev det opdaget, trods mange undersøgelser og blodprøver, Måtte min søster og jeg selv google os frem til diagnosen og fortælle lægen om sygdommen, men det mente han ikke det var men ville gerne sende hende til en neurolog, vi opdagede det først i november 2011..(ALS) Der hvor vi undrede os var da hun ikke kunne løfte sin hund på 10 kg mere... neurologerne ville ikke tage hende akut selvom vores læge bedte om en subakut tid. de tilbød en tid i januar og det var tiltrods for at hun allerede var begyndt at få hjemmehjælp og at hun havde problemer med vejrtrækningen, kunne ikke selv tage tøj af og på og havde svært ved at spise.. Hun sad op og sov hver nat, læste ikke blade mere, gad ikke at ryge eller se fjernsyn
Vi blev meget frustreret og fik så kontakt med neurologerne i Roskilde men det viste sig ikke at være nemmere fik først en tid d. 16 januar men fik fremskyndet den til 11 januar, fordi at sygehuset i Holbæk kontaktede dem efter endnu en indlæggelse.. Hun blev undersøgt af Poul West og en uddanelseslæge meget grundigt og de mente også at det var ALS men kunne ikke skrive en endelige diagnose da en maskine skulle afgøre det, det var en lang undersøgelse og indimellem faldt min mor i søvn, så regner man med at de for en hurtig tid.. der går en lille uge så kommer der et brev om at hun kan komme d. 27 februar 2012 og det klager vi selvfølgelig over, imens svinder tiden dag for dag..
Puha jeg kunne skrive en hel roman om min mors forløb og vores frustrationer over systemet
Men i bund og grund savner jeg en at tale med så hvis du stadig gerne vil tale om det, så kunne jeg godt have brug for det
Hilsen Christina
Svar
Hej Mette..
Jeg faldt helt tilfældig over dit efterhånden "ældre" indlæg her, da jeg selv søgte efter nogen, der har mistet en forælder til ALS. Jeg mistede selv min mor i Januar 09 til den forfærdelige sygdom, og har længe manglet nogen at skrive med om det, da det nok er nemmere, at snakke med nogen, som selv kender følelsen af at miste en til ALS..
Mvh. Helle
Hej Helle!!
Håber du stadig "hænger på"?
Skriv gerne til mig - har en midlertid email du kan skrive til og få min alm. mail på kristineachristensen@gmail.com
Håber virkelig at høre fra dig!
Knus fra
Mette
Min far døde også af ALS
Jeg mistede også min far til ALS, han blev 71 år. Han levede med sygdommen i 10 måneder fra diagnosen (var syg en del længere kan vi nu se i bakspejlet, men vi kendte jo ikke til sygdommen). Det er en forfærdelig sygdom og min stakkels far led meget. Selvom det var hårdt og jeg stadig savner ham meget nu snart 4 år efter, så var det godt, at han fik fred.
Det er meget forskelligt, hvor lang tid der går før det holder op med at gøre ondt hver dag. Jeg har det sådan nu 4 år efter, at jeg tænker på min far næsten hver dag og jeg savner ham stadig meget, idag sådan en dag som idag, hvor det er min fødselsdag. Men smerten er ikke så stor længere, nu er savnet bare det værste.
Hilsen Len
min far er også død af ALS
ER der mon nogle er jer som har mistet forældre til ALS som læser med herinde endnu??
Min far er for lidt over en uge siden død af ALS - 2 år og 19 dage efter diagnosen blev stillet. Og han havde den "langsomme" af dem. Det gør så forfærdeligt ondt!!
Min elskede far blev kun 67 år gammel.
Jeg vil MEGET gerne skrive med andre som har mistet en forælder tl ALS - der er ikke så mange som forstår det helvede man har fulgt.
Nogle som evt. kender nogle steder på nettet (evt. forum) hvor man kan finde andre efterladte til ALS-ofre?
Triste hilsner fra
Mette
Min søster døde af ALS
Hej Mette
Det gør mig ondt at læse om din far, - det rammer på en underlig måde at læse. Jeg har ikke mistet mine forældre til ALS men min elskede søster! I januar 2011 døde hun efter halvanden års umenneskelig kamp. Jeg passede hende og hendes lille søn på 6 år lige til det sidste, så jeg ved alt om det helvede, man gennemlever!! Det er et MARERIDT!!
Mange hilsener
Susanne
Min far har det også.
Han har haft det i 3 år nu. Det er i hvert fald deromkring. Det er sørgeligt at se hvordan livet tages ud af den engang så stolte mand.
Jeg har det samtidig sådan at jeg næsten håber døden indtræffer før end at han bliver alt for afhængig af hjælp.
Jeg vil gerne snakke med andre der er i samme situation. Er der et forum til det?
Min mor døde også af Als
Hej Dig,
Tænkte jeg ville sende dig en tanke!
Min mor døde for 6 år siden af netop samme sygdom Als, hun blev blot 58 år gammel og havde sygdommen i 2 år..Jeg var kun 18 dengang og jeg syns det var SÅ uretfærdigt at hun skulle forlade mig netop på det tidspunkt hvor jeg havde allermest brug for hende.
Jeg havde ofte selvmordstanker og ville blot væk og op til hende, men min bror fik mig dog på andre tanker, jeg begyndte i en selvhjælpsgruppe sammen med andre unge og fandt mig hurtig en kæreste osv...Hun var hele tiden i mine tanker...og er det stadigvæk idag selvom det er 6 år siden hun forlod mig!
Og det gør det ikke nemmere at jeg selv blev mor for 2 år siden-hun ser ham ikke vokse op og har jeg evt selv arvet den frytelige sygdom og forlader ham en dag...sådan nogle tanker går ofte igennem mit hovedet...
Man kommer aldrig over at miste en pårørende, men man kan komme igennem det...
Jeg er selv kommet igennem det, og klare mig, men stadig er hun i mit hjerte hver dag.
Knus
Et stort kram til dig.... en
Et stort kram til dig.... en far har ingen alder...man sacber bare
Kære dig
Min far døde også da han var 74 og for mig var han ikke en næsten gammel mand. Han var min far. Så jeg forstår så udemærket dit savn.
Du spørger hvor længe det gør så ondt. for mig gik der lidt over et år. Det er snart tre år siden min far døe og meget har ændret sig. JEg savner ham men ikke hele tiden og smerten er der også langt fra hele tiden.
Så det tager nogengange længere tid end man tror og er nokhelt individuelt.
Et stort kram til dig i hvert fald.
C
Kære Jer!
Tusinde tak for jeres svar, det luner.
Og det er dejligt at læse, at man ikke er den eneste der synes at det er tidligt at dø i en alder af 75 år.
Jeg glæder mig til det nye år starter, for så kan jeg forhåbentlig se fremad, og forhåbentlig gør savnet ikke så ondt mere.
Kram fra mig.